Alzheimer : une maladie neuro-dégénérative qui fait des ravages des deux côtés de l’Atlantique. Aucun traitement n’existe pour l’éradiquer. L’association québécoise Carpe Diem propose un accompagnement alternatif dont l’écho résonne jusqu’en France. Lors d’un colloque de l’association à Trois-Rivières, des Français convaincus des bienfaits de cette approche plus humaine de la maladie avaient fait le voyage.
« On voit bien que la vraie réponse à la maladie d’Alzheimer c’est du personnel bienveillant et correctement payé qui peut rentrer dans une relation avec la personne. C’est ce que prône Carpe Diem et c’est plus difficile à mettre en oeuvre, mais à chaque fois qu’on y arrive on gagne », explique Michel Billé, sociologue français spécialiste, entre autres, du vieillissement. « Ce que disait la directrice de Carpe Diem ce matin à propos de l’approche des malades, je disais la même chose il y a 30 ans à propos des personnes handicapées. On me disait que j’étais un fou. Aujourd’hui je ne suis plus un fou », plaisante cet ancien éducateur spécialisé.
L’originalité des maisons Carpe Diem c’est qu’elles sont ouvertes à la famille et aux amis et que les résidents décident eux mêmes de leur emploi du temps et des règles qu’ils s’imposent. Depuis les débuts de l’association en 1995, l’approche Carpe Diem suscite de plus en plus l’intérêt du public et du milieu de la santé. Pas loin de 500 participants s’étaient d’ailleurs déplacés pour ce colloque franco-québécois sur le thème de l’accompagnement.
Un échange d’avenir
« Quand on a rencontré Nicole Poirier et Carpe Diem, on s’est dit qu’on était pas en train d’imaginer quelque chose d’infaisable », raconte Xavier Prévost. À 35 ans, sa femme Blandine est diagnostiquée Alzheimer. Ils envisagent de créer une maison d’accueil pour les jeunes personnes atteintes de la maladie et rencontrent la directrice de Carpe Diem, Nicole Poirier, au détour d’une visite de cette dernière en France. Aujourd’hui, Blandine et Xavier ont créé une maison AMA Diem, qui fonctionne sur les mêmes principes de base que la maison Carpe Diem. « Nicole nous dit souvent que notre approche française enrichit aussi ses propres équipes parce que ça les motive de voir qu’ils ont fait petits à l’étranger; et ils connaissent moins le public jeune, ça c’est notre créneau à nous » explique Xavier.
Selon Michel Laforcade, Directeur général de l’agence de santé d’Aquitaine, les politiques en France sont à l’écoute de ces nouvelles pratiques d’accompagnement. « On s’est rendu compte que la bonne volonté ne suffit pas, il faut aussi savoir objectivement ce qu’est la qualité et la prise en charge », explique-t-il. Selon lui, Carpe Diem rentre dans une logique plus humaniste qui fait mieux le lien entre l’accompagnement médical du patient et sa vie personnelle. L’expérience de Blandine et Xavier Prévost vient confirmer ces propos. « On sent que notre parole est de plus en plus entendue. On a réussi à trouver des financements pour ouvrir deux maisons, c’est un signe fort que les choses commencent à bouger », explique-t-il. Une note positive donc, malgré les interventions émouvantes de certains membres du public, confrontés à une maladie qui touche de plus les populations vieillissantes d’Europe et du Québec .
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